Mijn bescheiden reactie. Ik weet niet of mijn ervaring je iets oplevert. Maar voor wat het waard is.
Even voorop gesteld: ik had geen mentale afhankelijkheid van (in mijn geval) Fentanyl. Laat het een zegen zijn. Maar los van deze bescheiden voorsprong was de rest van de situatie -behoorlijk- uit de klauwen gelopen.
Ik heb in 2017 Fentanyl gekregen tegen neuropathische pijn. Echter zonder goede informatie en zonder goede medische begeleiding. Normaliter verdiep ik mij zelf wel in de medicatie die ik voorgeschreven krijg, maar op dat moment zat ik zowel qua pijn echt in de overlevingsmodus en ook in een behoorlijk toxische relatie. Dus voor mij was ‘alles’ wat dan zou werken eigenlijk wel even best en wat dat dan was, was even ondergeschikt. Ik had geen verleden mbt verslaving op dit gebied verder. Nooit drugs gebruikt of iets met alcohol. Wel een grote gevoeligheid voor medicatie die bekend was.
Afijn, of het een combinatie van de situatie en de medicatie is geweest of alleen de medicatie laat ik in het midden. Wel zijn hier meerdere dingen mis gegaan. De voorschriften mbt Fentanyl werden niet begeleid en gemonitord en ik was niet op de hoogte van de tolerantiewerking. Ik had tot dan toe enkel medicatie gehad waarbij het normaal was dat je een periode opbouwt tot een bepaalde dosering dus er ging voor mij niet direct een lampje branden dat er steeds meer Fentanyl nodig was om hetzelfde effect te bereiken op gebied van pijnreductie. Ik had ook Instanyl gekregen tegen doorbraakpijn waarvan ik basically kon ophalen op herhaal recept wat ik wilde zonder dat iemand hiernaar keek. Het was voor mij niet uit de behoefte naar meer medicatie. Enkel de onwetendheid en de opluchting dat ik mbt pijn voor het eerst in jaren weer kon functioneren op dat moment, dat de toename in Fentanyl pleisters en Instanyl binnen enkele maanden sky-high werd (75 ugl in pleisters plus 4 flesjes per week (!) Instanyl.
Dit proces heeft zich sluimerend en zonder toezicht in een krap jaar opgebouwd tot de zomer van 2018, tot ik de docu van Michael Jackson keek. Ik ben geen tv kijker en geen nieuwslezer ivm prikkels (had in wellicht wel moeten doen haha, dan was ik op de hoogte van de Fentanyl materie). Dat was voor mij het eerste moment dat ik op de hoogte kwam van Fentanyl en wat dit eigenlijk voor middel is. Van schrik liet ik alle Fentanyl een week staan - dit spul moest ik niet in mijn lijf hebben! Niet wetende van de enorme ontwenning die erbij komt kijken. Maar goed, daar kwam ik snel genoeg achter. Ik was doodziek en na enkele dagen en googelen ging voor mij een nieuwe wereld open.
Na een week begreep ik dat dit zomaar laten staan met mijn fysieke toestand niet de oplossing was en ging hiermee naar de huisarts. Dit viel net samen met een achterwacht die van haar stoel viel hoe dit zo ver heeft kunnen komen. Afijn, dat was op dat moment ook mijn vraag. Met vooral wedervraag: hoe kom ik hier asap vanaf.
Daar zijn we begonnen met het afbouwtraject. Super gemotiveerd maar boy, fysiek hels. Zelf veel uitgezocht over afbouwtrajecten en zo kwam ik ook tot oa alternatieven waarbij Fentanyl vaak wordt omgezet in oxycodon omdat het dan beter gradueel is af te bouwen (en in ontwenning vaak beter zou gaan). Ik heb dit enkele maanden op deze manier geprobeerd maar bleek doodziek te worden van de oxycodon zelf, door een omzetprobleem op de cyp enzymen. Dit omzetprobleem was bekend maar had volgens de apotheker goed moeten gaan omdat de oxycodon op een andere manier wordt afgebroken via dit enzym. Toch ging het mis.
Het side effect van dit alles was dat ik mentaal steeds somberder en depressiever werd. Iets wat eigenlijk niet bij me past - ik heb hier gelukkig niet de aanleg voor en bleek achteraf echt een bijwerking te zijn van de opiaten. Dit werd op dat moment echter niet geregistreerd en zeker niet als bijwerking van.
Ik heb een jaar lang thuis dit traject geprobeerd door te zetten. Werd mentaal steeds instabieler en stond daarnaast ook onder grote druk van een nogal toxische relatie (narcisme, schulden van de ex achter mijn rug om die ik van mijn spaargeld probeerde op te lossen, deurwaarders, vreemdgaan, mijn huis niet willen verlaten, manipulatie enz. Dit doorbreken op zich vergde al veel van me, los van de medicatie afbouwen wat er nog bovenop kwam).
Suicidaliteit nam toe en dat mondde uit in een eerste TS poging in de zomer van 2019. Toen al wel eea aangegeven wat er speelde (zowel privé als mbt dit afbouw traject) maar beiden werden niet opgepikt. Ik was immers sterk, uitte mij niet depressief maar vrolijk en was daarnaast nog gewoon aan het werk. Dat is voor mij nu eenmaal een soort oermechanisme in dit alles maar wel eentje die verraderlijk is. Ik ben niet iemand die in bed blijft liggen als dingen me te lastig worden, maar oplossingsgericht. Ook nog als mijn halve wereld vergaat. Neemt niet weg dat de situatie die daarnaast ook bestaat wel real kan zijn op zo’n moment en me opbreekt. En dát werd niet gezien. Zo nog een rondje doorgemodderd. Wel binnen vizier van de ggz intussen, maar tegelijkertijd ook niet want ze zagen simpelweg niet wat er eigenlijk gaande was. Dat resulteerde in een totale ontreddering en een IBS opname eind 2019. Mijn ex is op dat moment uit mijn huis gezet.
Dit is het kantelpunt geweest van de rest van mijn traject dat uiteindelijk nog 1,5 jaar heeft geduurd en 23 opnames heeft gekost. Hier had men moeten inzien dat het ontzettend mis ging op de medicatie (ik werd mentaal echt instabiel door de opiaten en dit ging van kwaad tot erger nu ik intussen anderhalf jaar thuis probeerde dit af gebouwen. Van somberheid tot depressie tot heftige suicidaliteit). Met daarnaast de situatie van mijn ex dat werd opgevat als excuustruus om zogenaamd ‘geen verantwoordelijkheid te nemen over mijn psychiatrische problemen’ - die er feitelijk niet waren. Wel leed ik onder de situatie waar ik in zat. Zeker.
Hier zijn twee grote fouten gemaakt. Of eigenlijk drie.
- Mijn situatie werd toegeschreven aan psychiatrische problemen die er niet waren en er zijn verschillende diagnoses lukraak in mijn dossier gezet die nooit zijn onderbouwd / onderzocht, maar puur uit de lucht gegrepen na 5 minuten zogenaamde observatie. Zo werd hetgeen wat ik uit mijn privé aankaarte opgevat als excuusje van mijn kant om ‘geen verantwoordelijkheid te nemen over mijn psychische gesteldheid’ waar ik zogenaamd aan moest werken.
- Er werd niet gezien dat ik mentaal instabiel was als bijwerking van de medicatie. In tegenstelling: er is tijdens deze crisisopnames enkel nog meer medicatie voorgeschreven waar ik bar slecht op reageerde en waarvan bekend was dat dit met mijn medicatie omzetprobleem niet samengaat. Zo kreeg ik tijdens die opname eind 2019 in enkele weken tijd een voorschrift van naarlingen 15 mg lorazepam per dag, met een gewicht van slechts 45 kg. Echter had ik hier de omgekeerde reactie op: ik kalmeerde niet maar ik kreeg hier driftbuien van (wat mij daarmee de diagnose borderline opleverde. Ik ben echt allesbehalve dat). In plaats van te snappen dat die lorazepam mij mentaal knettergek maakte en leidde tot driftbuien, gaven ze steeds meer lorazepam. Daarnaast nog quetiapine, wat niet samen mag met mijn epilepsie dus er stond om de paar dagen een ambulance binnen. En zo meer. Het eindresultaat van deze opname was dan ook niet zoals gewenst: ik ging van gesloten naar nog meer gesloten naar de HIC (de high intensive care van de psychiatrie) naar naakt in de separeer naar een schreeuwende psychiater dat in onhandelbaar was en uiteindelijk met de trauma heli afgevoerd naar de IC.
Nogmaals: normaal gesproken ben ik mentaal super stabiel en sta ik te boek om mijn sterke karakter, maar ik werd daar zo gek als een deur.
- En tot slot de derde, als gevolg van deze instabiliteit dat geweten werd aan psychiatrische grondslag in plaats van in te zien dat dit andere oorzaken had, werd mijn medische zorg stopgezet. Ik ben afhankelijk van thuiszorg en oproepzorg door een vrij complex medische situatie. Daarmee viel op dat moment zowel mijn mantelzorg weg (mijn ex was immers ook net op dat moment uit huis gezet. En dat deed hij dan nog wel, naast alles wat echt niet juist was) als al mijn andere zorg. Ik heb daarnaast wel een hulphond, maar die kan niet alles opvangen.
Als er op dat cruciale moment goede begeleiding was geboden op zowel de situatie ex als het afbouwtraject opiaten en wat dit mentaal teweeg bracht, was de rest van mijn leven daarna heel anders verlopen. Afijn.
Dat de medische zorg ook werd stopgezet vanuit het idee dat alles psychiatrisch was, zette de situatie thuis op scherp. Veelvuldig ambulanceritjes door de fysieke overbelasting omdat ik niet voor mijzelf kon zorgen en dit resulteerde in een toename van epileptische aanvallen. En daarnaast de onveiligheid van de situatie mbt mijn epilepsie zelf. Want ik woon alleen. Dus ik ging mijn aanvallen controleren met mijn coupeermedicatie. Wetende dat er nu eenmaal niemand meer zij zijn om op te roepen als mijn hond mijn aanvallen signaleert, om hier in huis te kijken of alles wel in orde is en ik veilig uit een insult kom (wat hier lang niet altijd het geval is). Dit heeft mij vervolgens weer de diagnose ‘medicatieverslaving’ opgeleverd (intussen officieel gerectificeerd met de diagnose ‘iatrogene stoornis’ ofwel: fout door medisch handelen. Maar de voorliggende verslagen blijven als hardnekkig schimmel aanwezig). Ik was niet verslaafd aan deze benzodiadepines. Wel realistisch dat mijn situatie gevaarlijk was en is. En daarmee in zekere mate een soort angst voor mijn aanvallen, van waaruit ik deze ging controleren. Dat kwam niet voort uit een behoefte om emoties te dempen oid. En dat is wel een cruciale factor om mee te wegen wil je het hebben over termen van verslaving. Ik kan nog steeds de Midazolam makkelijk ook weer dagen laten staan zonder dat het in mijn mind zit, op de dagen dat ik genoeg vertrouwen heb in mijn lijf en omgeving. Gelukkig heb ik hiermee overigens geen last van ontwenning dus hiermee kan het ook. Ondanks de toch wel behoorlijke doseringen die er doorheen gaan. Ietwat tolerantie opbouw ga ik niet ontkennen, hoewel die ook erg snel weer afneemt als het een paar dagen niet nodig is ivm de insulten.
Dat de combinatie van steeds verder gaande mentale instabiliteit tgv de opiaten en intussen ook andere bijkomende medicatie, mijn privé situatie ex en vervolgens ook de situatie ‘geen medische zorg’ waar ik mee te dealen kreeg, een vicieuze cirkel werd van steeds verdergaande depressie en suicidaliteit (in dat stadium deels ook aangestuurd uit een nieuw ontstane wanhoop intussen, met daarbij het al emotioneel niet in balans zijn door de medicatie zelf) maakte mij in die fase ergens misschien ook wel in zekere zin onhandelbaar. Want ik kon ook niet meer veilig alleen zijn (behalve medisch, ook mentaal niet meer. Alle TS pogingen waren niet mals en leidden dan ook tot een behoorlijke reeks aan acute opnames en crisisopnames). Ik was me er ondanks alles wel nog heel erg van bewust dat ik van die medicatie af moest en dit mij geen goed deed. Tussen de opnames door probeerde ik zo veel mogelijk van de medicatie af te bouwen wat ze me daar aansmeerden en ook de opiaten probeerde ik al die tijd, toch nog wel met stapjes af te bouwen. In de tussentijd heb ik stad en land afgebeld wie in godesnaam medische begeleiding zou gaan bieden om de opiaten naar nul te brengen, want dit kon zo niet langer. Intussen meermaals in coma op de IC gelegen en door het oog van de naald gekropen - het kon zo niet langer. Daarvoor kreeg ik overal niet thuis ‘want ik heb geen medische verslaving’ en ‘het is een medisch traject’.
Uiteindelijk kwam ik na veel zoeken via lotgenoten op het spoor van het RadboudUMC, die wel dit traject onder medische begeleiding doet. Na intussen 2 jaar en 24 opnames vrijwel non-stop werd dat mijn 25e opname die ruim 4 maanden zou duren. Maar wel de laatste werd en waar veel orde op zaken is gesteld (nog niet alles overigens, maar het is een begin).
Ik heb hier alle Fentanyl kunnen omzetten naar Buprenorfine, wat voor mij beter werkt en minder impact heeft op mijn mentale welzijn. Ik had ergens de hoop en misschien illusie dat ik zonder af zou kunnen, maar ik bleek fysiek zodanig in te storten dat dit geen optie was. Ik heb nog steeds wel ingeleverd, maar ik kan hiermee functioneren. Qua pijn doet het voor mij denk ik iets minder dan Fentanyl. Ook omdat de Fentanyl daarnaast meer mijn andere fysieke klachten maskeerde. Maar het is beter zo.
Daar is ook door de maanden heen gezien dat er psychiatrisch helemaal niets mis is, ik super stabiel ben en dit naarmate de opiaten verder afgebouwd werden dit ook beter zichtbaar was. Dat heeft de rectificatie gegeven tot iatrogene stoornis, ofwel fout in medisch handelen.
Ik ben intussen ruim anderhalf jaar thuis (ik ben daar mei 2021 met ontslag gegaan) en sindsdien gaat het heel goed met me. En eigenlijk is dat veelzeggend, want mijn leven op zich is eigenlijk nog een veel grotere shitshow dan waar ik in 2017/2018 begon, toen ik met de opiaten onderuit ging.
Ik probeer nog steeds mijn leven op te bouwen sinds deze episode en mij gaat dat op zich goed af. Echter blijft het zorgsysteem om mij heen, handen in de fase die is geweest en in de verslaglegging van toen. Zonder naar de eindconclusie te willen kijken dat deze episode niets te maken heeft gehad met psychiatrische problemen, waar dit toen allemaal aan werd geweten. Maar met een bizar slechte reactie op alle medicatie. Ik heb al deze rectificaties en verklaringen zwart op wit. En had ergens gehoopt dat mijn ‘bewijstijd’ hier nog wel iets aan bij zou dragen. Simpelweg het gegeven dat ik nu intussen anderhalf jaar thuis ben, zonder opnames, zonder begeleiding van de ggz (die zijn intussen ook bijgetrokken en hebben aangegeven dat ik daar helemaal niet thuis hoor), met alle goede referenties van de paar zorgverleners die de afgelopen jaren wel thuis betrokken zijn maar eigenlijk niet de zorg kunnen bieden die ik nodig heb en een huisarts die intussen zelf huilend van onmacht tegenover me zit dat ik al anderhalf jaar geleden een spoed wlz indicatie heb gekregen en nog steeds met een zak geld maar zonder zorg zit. Want toch nog steeds zijn het alle zorgaanbieders die mijn zorgaanvragen tot aan de dag van vandaag weigeren, met als non-argument dat ik psychiatrisch hopeloos zou zijn. Terwijl zij dit niet mogen op basis van mijn indicatie, wat gewoon een LG indicatie is en geen GGZ (ofwel puur een medische indicatie).
Kortom hier zitten behoorlijk wat betrokken zorgverleners met de handen in het haar en ik eerlijk gezegd ook wel, want ik ga medisch behoorlijk achteruit. Maar wat ik ermee wil zeggen is eigenlijk meer: ondanks deze situatie deal ik er goed mee zoals ik dit altijd heb gekund. Want ik ben mentaal gelukkig sterk. En daar was echt niks meer van over in de periode met opiaten en later nog bijkomend andere medicatie. Toen was ik emotioneel niet meer in staat om dingen op te vangen. En zeker niet zodra de situatie van ‘moeilijk’ tot ‘heel moeilijk’ werd. Waarmee het mij tot deze hele situatie heeft gebracht.
Ik deel dit alles niet omdat het om mij gaat. Maar meer omdat het misschien inzicht kan geven hoe het soms kan voelen / kijken hoe opiaten je op het oog zouden kunnen helpen. (op gebied van pijn maar wellicht ook andere dingen onderdrukken) maar dit op de langere termijn vaak eigenlijk juist het tegengestelde resultaat geeft (mentaal juist minder stabiel en hoge doseringen opiaten kunnen ook leiden tot Opiaat-geïnduceerde hyperalgesie). Ook al heb je dat op dat moment eigenlijk vaak niet in de gaten. Pas achteraf.
Wat betreft trauma: dit is uiteindelijk een traject dat je veel beter clean kunt aangaan. Is makkelijk gezegd en dat snap ik. In die zin heb ik dit traject omgekeerd gedaan, want ik had mijn traumaverleden en intensieve traumabehandeling er al op zitten en had dit ook grondig aangepakt, voor deze episode (specifiek traumabehandeling heb ik in 2010-2016 bij het trtc gedaan, met wat voorwerk vanaf 2007). Ik ga niet beweren dat ik ongeschonden door dit leven ben gekomen haha. Maar dit maakte misschien wel dat ik al wat steviger in mijn schoenen stond in deze fase. Want na mijn traumabehandeling ben ik er heel goed uit gekomen.
